De Pen als Lotgenoot
Auteur: SWP, Uitgeverij
Categorie: Verhalenbundels

Prijs: € 0.00
Inleiding

Ziek zijn hoort bij het leven: de griep die het leven kortstondig
ontregelt, maar ook een langdurige ziekte die drastisch ingrijpt in
iemands bestaan. Voor mensen die geconfronteerd worden met
een langdurige, chronische ziekte verandert er veel. Wat voorheen
vanzelfsprekend was, hoeft dat dan niet meer te zijn. Die
vanzelfsprekendheid van alledag maakt plaats voor een bewustheid
die grenzen verlegt. Na een periode vindt men weer een nieuwe
balans in het leven. Veel mensen ervaren dat behalve beperkingen
het hebben van een ziekte of handicap ook een verrijking kan
betekenen. Men waardeert en beleeft het leven anders of kijkt
anders tegen de wereld aan.
Het lezen van egodocumenten, ofte wel ervaringsverhalen van
lotgenoten, kan in zoín situatie van onschatbare waarde zijn.
Daarnaast kan het zelf opschrijven van ervaringen helpen het eigen
leven opnieuw te ordenen. Veel mensen met een chronische
aandoening stellen al hun ervaringen op schrift om zo beter om te
gaan met hun aandoening. Het kunnen ervaringen zijn met de
zorgverlening, met het verkennen van de eigen grenzen, ervaringen
met school, de werkgever of collegaís, maar evenzeer met
arbeidsongeschiktheid, of over hoe bewust om te gaan met je tijd,
het verdelen van je energie of net als andere ouders je kind naar
school te brengen?
Op verzoek van de Nationale Commissie Chronisch Zieken is een
studie verricht naar de waarde van egodocumenten. Hierin wordt
geconcludeerd dat die waarde wordt bepaald door drie
perspectieven, te weten:
1 het perspectief van de schrijver, waarin egodocumenten waarde
hebben als een manier om de wereld opnieuw vorm te geven;
2 het lotgenotenperspectief, waarin het lezen van egodocumenten
troost biedt, gedachten kan ordenen en inzicht geeft in de
wereld van het leven met een chronische ziekte; en
3 het perspectief van buitenstaanders, zoals naasten,
wetenschappers en werkers in de gezondheidszorg, voor wie
het lezen van egodocumenten vaak een sleutel is om inzicht te
krijgen in het leven van iemand met een chronische ziekte.
Op basis van deze studie wilde het Fonds voor Chronisch Zieken
meer mensen stimuleren om hun ervaringen aan het papier toe te
vertrouwen en anderen stimuleren om deze egodocumenten te
lezen. Dit heeft geleid tot het instellen van de driejarige
stimuleringsprijs de pen als lotgenoot die in 1996 van start ging en het
oprichten van een speciaal documentatiecentrum voor
egodocumenten.
De stimuleringsprijs de pen als lotgenoot was ook in 1997, het tweede
jaar, een groot succes. Meer dan 200 mensen hebben hun
egodocument(en) ingezonden. Op indringende, zeer persoonlijke
wijze vertellen mensen hoe een ziekte of handicap een plaats in
hun leven inneemt en wat het betekent voor je relatie, voor (het
vinden van) werk, op school, voor de zorgverlening nu en in de
toekomst.
De ingezonden egodocumenten gaan over bekende ziekten als
CARA, diabetes, migraine, reuma en depressiviteit, en ook over
minder vaak voorkomende ziekten als cystic fibrosis, colitis ulcerosa,
ME en MS. De auteurs hebben veelal zelf een chronische ziekte,
maar ook partners en familieleden van chronisch zieken zetten hun
ervaringen op papier.

Bij de jurering is een onderscheid gemaakt in vier categorieŽn:
kinderen tot/met 12 jaar en in de leeftijd 18 jaar en ouder: niet
professionele schrijvers van gedichten, niet-professionele schrijvers
van verhalen en professionele schrijvers van verhalen.
De jury bestond naast Victor Deconink, juryvoorzitter, presentator
Twee Vandaag en orthopedagoog uit: Anneliese Bergman, chef
reportage Margriet; Leo van Grunsven, uitgeverij Novib; Julius
Huizinga, universitair docent Vakgroep Pedagogische
Wetenschappen UvA; Yolan Koster-Dreese, cliŽntdeskundige,
bestuurslid Fonds voor Chronisch Zieken; Ria Smeijers,
Werkverband Organisaties Chronisch Zieken; Karin Spaink,
publiciste; Chris Tielemans, arts en beeldend kunstenaar; Henk
van Zuiden, dichter en samensteller dichtbundels.
Deze bundel bevat een bloemlezing van ervaringen over het leven
met een ziekte of handicap. Het zijn ervaringen van kinderen,
volwassenen en van professionele auteurs in de vorm van een
tekening, gedicht of verhaal. De fragmenten zijn een selectie van
de egodocumenten van mensen die genomineerd zijn voor de
stimuleringsprijs de pen als lotgenoot 1997.
Ik beveel u de bundel van harte aan en hoop dat de beschreven
ervaringen ook voor u een verrijking zullen zijn.
R.M. Haas-Berger
voorzitter Fonds voor Chronisch Zieken
maart 1998